Bez dovoljno kreveta, a i stručnjaka: Kako je palijativno zbrinjavanje dospelo do realnosti u kojoj pomoć nemaju svi kojima treba

U uslovima starenja stanovništva i porasta broja obolelih od malignih i drugih bolesti, potreba za razvijenim i dostupnim sistemom palijativne nege postaje sve izraženija.

Iako su u prethodnim godinama učinjeni neki pomaci u organizaciji, izazovi poput nedovoljne i jednake dostupnosti usluga svuda u zemlji, a ne samo u Beogradu, ograničenih kapaciteta u bolnicama i potrebe za dodatnom edukacijom zdravstvenih radnika i dalje ostaju veliki problemi, ukazuju stručnjaci sa kojima smo razgovarali.

Kao najveći problem ističu da zdravstveni sistem i sistem socijalne zaštite ne mogu da odgovore na sve potrebe palijativnih pacijenata na terenu. Zbog toga sav teret pada na porodice koje vrlo često nemaju rešenje.

Takođe zabrinjava i to da postoji nerazumevanje ove oblasti i šta ona tačno podrazumeva.

Redovni profesor Medicinskog fakulteta u Beogradu u penziji (za oblasti interne medicine, onkologije i palijativne medicine) Dragana Jovanović ukazuje na problem da postoji mnogo zabluda u pogledu toga šta je to palijativno zbrinjavanje i nega.

Smatra se da je ta nega rezervisana za odmakle maligne bolesti, naročito u njihovoj terminalnoj fazi. Međutim, ona obuhvata i mnogo drugih progresivnih bolesti.

„To je dovelo i do pogrešnog shvatanja kod samih pacijenata da ako odu na odeljenje palijativne nege, odlaze u umiraonice. Tako se desilo da je u Nišu odlično opremljena jedinica za te namene svojevremeno ostala neiskorišćena zbog predrasuda pojedinih pacijenata“, navodi primer Jovanović.

Palijativno zbrinjavanje u Srbiji: Potreba veća od mogućnosti

S druge strane, mnogo češći slučaj je da napaćen i iscrpljen pacijent i članovi njegove porodice traže da se bolesnik primi na neko vreme u bolnicu.

Takav pacijent procenjuje se kao neko kome je potrebna samo simptomatska terapija. Za njih nema mesta u bolnicama gde mnogo pacijenata već čeka na prijem za dijagnostičke i terapijske metode koje se samo u bolnici mogu sprovesti, dodaje sagovornica Forbes Srbija.

U proteklih nekoliko decenija palijativno zbrinjavanje u svetu je evoluiralo u dobro uspostavljen holistički multidimenzionalni koncept nege. Šta to konkretno znači?

On je zasnovan na multidisciplinarnom timu sastavljenom od raznih specijalnosti. Prvenstveno da bi se poboljšali kvalitet života i kvalitet nege pacijenata obolelih ne samo od malignih već i drugih teških progresivnih bolesti.

Briga i za porodicu

Sastav multidisciplinarnih timova za holističko palijativno zbrinjavanje varira, zavisno od faze razvoja programa ili konkretnih potreba pacijenta.

Većinu timova čine lekar, medicinska sestra/tehničar, socijalni radnik, duhovnik i volonteri.

Ostali stručnjaci se uključuju kada zatreba njihova ekspertiza.

„Ključno je da je težištem na samom pacijentu i da treba da se sprovodi od momenta postavljanja dijagnoze tokom celog kontinuuma bolesti, a i posle smrti pacijenta u periodu žalovanja članova porodice“.

Nedostatak stručnjaka

U zemljama gde postoji dovoljno razvijeno palijativno zbrinjavanje ono se sprovodi ambulantno ili bolnički zavisno od slučaja. Isti bolesnik je u nekom periodu za bolničko lečenje, nekada i ambulantno.

Cilj jeste da se omogući bolesniku dostojanstven, što kvalitetniji život, i to u svom domu dok je god to moguće.

Potrebe ovakvog pristupa u palijativnom zbrinjavanju, nažalost mnogi lekari u Srbiji nisu svesni ili za to nisu edukovani, kaže Jovanović.

„I to nije samo zbog nedostatka kreveta, već pre svega zbog nedostatka sagledavanja samog holističkog multidimenzionalnog koncepta. Samim tim i adekvatnog planiranja, organizacije tih službi prema tipu zdravstvene ustanove“.

Hospisi za palijativno lečenje kao rešenje

Doktorka Jovanović navodi da Zakon o zdravstvenoj zaštiti u Srbiji ne poznaje hospis. Svuda u svetu su oni prepoznati kao dopunski model palijativnog zbrinjavanja. To čak ne opterećuje državni budžet jer se finansira iz donacija.

Navodi primer Rumunije koja ima razvijene hospise koji su od velikog značaja za negu teško obolelih.

„Kod nas se finansijski opterećuju već iscrpljene porodice plaćanjem boravka za svoje teško obolele u privatnim bolnicama sa, doduše, vrlo kompetentnim kadrovima. Ili još češće skupih staračkih domova koji su uglavnom sa neadekvatnom doktorskom i sestrinskom uslugom“, navodi Jovanović.

Podseća da su se u takvim ustanovama (domovima) dešavali i požari kao posledice loših tehničkih uslova i nedovoljnih kontrola nadležnih, što je posebno problematično.

Iako su bile urađene strategije i prateći podzakonski akti, u Srbiji se na ovom polju nije mnogo učinilo, naglašava.

Ukazuje da ima dosta teško obolelih pacijenata kojima je potrebna palijativna zaštita. Problem predstavlja veliki nedostatak kadrova, edukacija i obezbeđivanje odgovarajućih tehničkih uslova i kreveta.

Sagovornica kaže da je svojevremeno u sklopu EU projekta sprovedena masovna edukacija lekara najpre kućne nege i lečenja iz domova zdravlja. Takođe i lekara koji rade u Hitnoj pomoći. Ali, palijativno zbrinjavanje nije implementirano.

Ima i nekih pomaka

Ima i nekoliko uspešnih primera poput otvaranja Jedinice za suportivnu negu u Institutu za onkologiju i radiologiju u Beogradu.

Takođe i par ambulantnih jedinica u Vojvodini poput zrenjaninske zahvaljujući ličnom entuzijazmu pojedinih doktora. Ta jedinica je, kako kaže, pre dve godine ugašena.

U Kliničkom centru u Beogradu je osnovana ambulanta za bol sa medikamentoznim i interventnim metodama. Ona godinama odlično radi, tvrdi Jovanović.

Svega 15 specijalista u Srbiji

Kada je reč o školovanju, Medicinski fakultet u Beogradu uspostavio je kao osnovnu – specijalizaciju palijativne medicine tek 2014.

Jovanović podseća da veoma mali broj ljudi na godišnjem nivou dobija specijalizaciju. Tako u Srbiji sada ima svega oko 15-ak specijalista palijativne medicine što je nedovoljno, kaže sagovornica.

Svojevremeno je najavljeno da će nekoliko kovid bolnica da budu prenamenjene u centre za palijativnu negu i da će se tako olakšati pacijentima i porodicama.

A šta je učinjeno? Otvorena je bolnica u Batajnici. Ipak Jovanović kaže da to nije dovoljno jer treba obezbediti odnosno edukovati postojeći medicinski kadar.

„U takvim bolnicama bi trebalo da rade dovoljno motivisane osobe, sa dovoljno empatije, jer palitaivno zbrinjavanje teško obolelih može neretko dovoditi do sindroma sagorevanja“, dodaje Jovanović.

Ovakva nega nije dostupna svuda u zemlji

U domovima zdravlja, onima koji imaju ovakvu službu, kadra nema ni približno dovoljno.

U unutrašnjosti mnogi manji domovi zdravlja nemaju službu kućnog lečenja. Zato mnogi teško oboleli pacijenti ne mogu da dobiju adekvatnu pomoć.

Jovanović smatra da je to diskriminacija prema mestu življenja i dostupnosti potrebne nege.

Nema mreže za podršku

Isidora Jarić, profesorka Filozofskog fakulteta u Beogradu i autorka knjige „Obrazovanje za saosećanje“, koja se bavi palijativnim zbrinjavanjem u Srbiji, kaže da poslednjih godina značajnijih pomaka u organizaciji palijativnog zbrinjavanja nema.

Ipak, u pogledu proširenja kapaciteta, odnosno povećanja broja kreveta u bolnicama postoje izvesni pomaci.

Kao primer navodi da je pre nekoliko godina otvoreno još jedno odeljenje za palijativno zbrinjavanje u okviru Nove opšte bolnice u Novom Sadu. Ispostavilo se da funkcioniše na sličan način kao i jednice za palijativno zbrinjavanje koje su već postojale na još nekoliko mesta u Srbiji.

U javnosti je najpre bilo reči o tome da će celokupna zgrada biti pretvorena u Centar za palijativno zbrinjavanje, ali se od toga očigledno odustalo.

Potvrđuje da još ne postoje funkcionalni hospisi, niti mreža podrške za palijativne pacijente na koju svi građani Srbije, bez izuzetaka, mogu računati u trenucima kada im je pomoć potrebna, a nisu više u stanju da je aktivno traže.

Služba kućnog lečenja

Na pitanje koliko pomažu službe kućnog lečenja na nivou ustanova primarne zdravstvene zaštite (domova zdravlja), Jarić navodi da u realnosti funkcionalnost ovih službi u zadovoljavanju potreba palijativnih pacijenata zavisi od, s jedne strane, ljudskih i tehničkih resursa koje te ustanove imaju na raspolaganju, a sa druge, od karakteristika terena – njegove razuđenosti i broja korisnika koji pokrivaju.

Sagovornica ukazuje da je čak i u idealnim uslovima jasno da bi timovima kućnog lečenja koji izlaze na teren u određenim situacijama bila neophodna dodatna podrška. Bilo savetodavna, jer nemaju svi zaposleni u kućnom lečenju ekspertska znanja iz oblasti palijativne medicine, ali i konkretna – od drugih sistema poput sistema socijalne zaštite.

„Na primer, kod izuzetno teških kliničkih slika pacijenata sa ograničenim prognozama trajanja života, pored palijativnog lečenja, neophodno je obezbediti i palijativnu negu. To je u postojećim uslovima i veoma ograničenim resursima sistema socijalne zaštite, u najvećem broju slučajeva jedino moguće ukoliko pacijent i njegova porodica to obezbede“, dodaje.

U većim gradovima je dostupnija usluga

U većim gradovima veća je verovatnoća da se organizuje ova vrsta javnozdravstvene usluge, ali ni to nije pravilo. Problem sa kojim se suočavaju svi građani jeste obezbeđivanje kontinuiranog pristupa palijativnoj nezi, što je usluga iz domena socijalne zaštite.

„U većim gradovima je, ukoliko imate novca, lakše organizovati palijativnu negu za pacijenta. Ukoliko nemate novca jednako je strašno. Briga o palijativnim pacijentima nije pitanje koje se tiče samo pacijenata u potrebi i članova njihovih porodica već svih nas i zato je važno javno govoriti o ovom problemu“, dodaje profesorka Isidora Jarić.

U budućnosti će rasti potrebe za palijativno lečenje

Prema procenama Svetske zdravstvene organizacije, udeo svetske populacije starije od 60 godina će se u narednih 30 godina gotovo udvostručiti. To će, bez sumnje, zahtevati značajne promene unutar javnih politika sistema socijalne zaštite, zdravstvenog sistema i penzione politike.

„To će najverovatnije povećati potrebu i za uslugama palijativnog zbrinjavanja „, kaže profesorka.

Na teritoriji Srbije postoje organizacije civilnog društva koje pružaju različite usluge palijativne nege i za to poseduju licencu. Nažalost, kako se pogoršava ekonomska situacija u društvu, broj takvih organizacija opada.

„Razlog za to je što se većina njih oslanjala na finansijsku podršku lokalnih samouprava koja je poslednjih godina značajno smanjena. Mnoge nisu mogle da nastave da pružaju usluge jer korisnici nisu mogli samostalno da ih finansiraju“, dodaje profesorka.

Šta su moguća rešenja

Jarić rešenje vidi u tome da se na nivou svake lokalne samouprave identifikuju organizacije civilnog društva koje imaju kapacitete da licenciraju određenje usluge palijativne nege.

Takođe i da lokalne samouprave obezbede kontinuirano finansiranje postojećih organizacija i/ili da podrže stvaranje novih koje bi bile u stanju da odgovore na potrebe lokalnog stanovništva za palijativnom negom. Uz podizanje kapaciteta ustanova primarne zdravstvene zaštite za palijativno zbrinjavanje pacijenata.

Adekvatna podrška na vreme često izostane

Prema procenama Svetske zdravstvene organizacije, oko 40 miliona ljudi u svetu svake godine ima potrebu za palijativnim zbrinjavanjem.

Procenjuje se da od tog broja 78% živi u zemljama sa niskim i srednjim prihodima. Svega oko 14% osoba u svetu koje imaju potrebu za ovim vidom zbrinjavanja uspeva i da ga dobije.

Globalna potreba za palijativnim zbrinjavanjem kontinuirano raste kao rezultat globalnog starenja stanovništva. Takođe i povećanja broja obolelih od nezaraznih bolesti i određenog broja zaraznih bolesti.

U tom smislu ni situacija u Srbiji se bitno ne razlikuje, dodaje profesorka.

U Srbiji je već godinama u ovoj oblasti prisutna nevladina organizacija Belhospis (BELhospice) koja besplatno pruža pomoć pacijentima u terminalnoj fazi bolesti u njihovim domovima.

Izvršna direktorka ove organizacije Aleksandra Marjanović kaže da je potreba za ovakvim uslugama višestruko veća od postojećih kapaciteta i u stalnom je porastu.

Belhospis je specijalizovan za pružanje besplatne palijativne nege odraslim onkološkim pacijentima. Poslednjih godina razvija i podršku deci sa teškim, životno ograničavajućim bolestima i stanjima.

Ko se najčešće javlja za pomoć i podršku?

Kaže da u Srbiji veliki broj pacijenata i dalje ne dobija adekvatnu podršku na vreme. Posebno van urbanih centara. Značajan deo tereta se i dalje prebacuje na porodice ili privatni sektor.

„Važno je naglasiti da savremena palijativna nega ne počiva isključivo na bolničkim kapacitetima, već na dostupnosti podrške u zajednici i u kućnim uslovima, uz adekvatnu stručnu pomoć. Upravo tu je jaz i dalje najveći“, kaže sagovornica.

Od 2004. pružili su podršku za više od 9.000 pacijenata i članova porodica. U praksi, to znači kontrolu bola i simptoma, redovne kućne posete medicinskog tima i negovatelja, kao i psihološku i socijalnu podršku pacijentima i njihovim porodicama. Uključujući i ustupanje ortopedskih pomagala.

Najčešće se javljaju porodice onkoloških pacijenata u uznapredovalim fazama bolesti, kojima je potrebna sveobuhvatna podrška. „Od direktne nege pacijenta do psihosocijalne podrške članovima porodice. Često im je najvažnije da znaju da nisu sami“, kaže sagovornica.

Smatra da je ključno razvijati mrežu ovakvih servisa i integrisati ih u javni sistem.

„To je važno da podrška ne bi zavisila od mesta stanovanja ili finansijskih mogućnosti“, dodaje Marjanović.

Procene na globalnom nivou pokazuju da značajan procenat pacijenata sa malignim i hroničnim bolestima ima potrebu za palijativnim zbrinjavanjem.

Potrebe veće od mogućnosti

U Srbiji ne postoje precizni zvanični podaci, ali procene ukazuju da se potreba meri desetinama hiljada pacijenata godišnje. Samo deo njih dobije adekvatnu podršku, kažu u Belhospisu.

I Marjanović ukazuje da u Beogradu postoji veća dostupnost usluga. U manjim sredinama pacijenti i porodice često ostaju bez specifične palijativne podrške.

To dovodi do nejednakosti u pristupu, gde mesto stanovanja u velikoj meri određuje kakvu će podršku pacijent i porodica dobiti, dodaje. Kaže da su najveći problemi to da su prepušteni sami sebi.

U praksi primećuje i da se pacijenti često javljaju u kasnijim fazama bolesti, zbog čega je potreba za ovim vidom podrške najizraženija.

„Palijativna nega nije kapitulacija pred bolešću, ona je odbrana dostojanstva i kvaliteta života. I kao takva, ne sme biti privilegija, već pravo dostupno svima kojima je potrebno“, kaže Marjanović.